OCZAMI RODZICA
Od operacji Zosi mijają dzisiaj równo 3 miesiące. Nie mam do końca przepracowanego w głowie tego, co działo się w szpitalu. Przede wszystkim nie mam na to czasu przy mojej dwójce. Tak jak już wspomniałam nie da się do tego przygotować i nie zmienię na ten temat zdania. Opanowanie teorii jest jednak pomocne i pozwala się szybko pozbierać w trudnych momentach. A w szpitalu trudnych momentów będzie wiele.
Dzień 1 – Przyjęcie do szpitala (wtorek)
22.02.2022 to dla nas bardzo wyjątkowa data. Do szpitala na Izbę przyjęć miałyśmy przyjechać na 9.00. Z tego co wiem, każdy dostaje orientacyjną godzinę. W praktyce wygląda to tak, że ustawia się w kolejce i czeka się na swoją kolej. Przed nami, poza kolejką wchodzili wszyscy pacjenci onkologiczni. Czekałyśmy około 2h. Warto przemyśleć ten etap, ponieważ nie można wnosić fotelika na oddział chirurgii. Dlatego trzeba mieć świadomość, że zostajemy z maleńkim dzieckiem karmionym sondą
i z bagażami. Kolejka to moim zdaniem dobre miejsce na nakarmienie malucha, może z pomocą partnera i korzystając jeszcze z fotelika.
Po wejściu na izbę czeka się na rejestrację i na badanie lekarskie na izbie. Później z bagażem pomagają Panie Salowe. Udajemy się na oddział chirurgii i tam czekamy na wywiad lekarski i na przydzielenie sali i łóżka. Wszystkie te procedury zajmują trochę czasu, a ze względu na zachowanie płynności będziecie Mamy dużo spokojniejsze mając najedzonego maluszka.
Pierwsza doba jest więc zwyczajnym spokojnym dniem, nie licząc samego przyjęcia do szpitala. Moim zdaniem warto mieć ze sobą mniejsze torby. Na sali można mieć jedynie najpotrzebniejsze rzeczy, Wszystkie rzeczy w/na szafce. Niczego na podłodze, w łóżeczku czy na fotelach. Personel dba o porządek i raczej zwraca na to uwagę szczególnie przed obchodem. Warto też wiedzieć, że podczas pobytu będziecie przenoszeni kilkukrotnie i za każdym razem należy salę całkowicie opuścić. Mamy około 10-15 minut na spakowanie wszystkich rzeczy z sali. Dlatego im bardziej przemyślimy nasze spakowanie, tym łatwiej. Dlatego do pierwszej torby wzięłabym wszystkie strzykawki, sondy i to co niezbędne do karmienia, tak jak każdego dnia do tej pory. Spakowałabym płyn do kąpieli, ręcznik dla maluszka, żeby był na świeżo przed operacją. W łazience jest dostępna wanienka do wykąpania dziecka, a w niektórych salach są głębokie umywalki, w których można dziecko wykąpać. Ubranka (na salach jest ciepło, czasami nawet 24*C no i mamy w sali sąsiadkę ze swoim dzieckiem zazwyczaj), jedną zabawkę, witaminki, pampersy wszystko co potrzebne do codziennej pielęgnacji. Dla Ciebie mamo polecam wziąć ładowarkę, ręcznik, coś do kąpieli, wygodny dres i kapcie, koc i świadomość,
że wieczorem WARTO WZIĄĆ PRYSZNIC. Jak dziecko uśnie to koniecznie dać sobie tą chwilę odświeżenia we względnym jeszcze spokoju. Osobno wzięłabym torbę z jedzeniem i warto od razu do socjalnego zanieść to,
co do lodówki na te kolejne dni. Trzeba podpisać swoje rzeczy, bo lodówka pęka w szwach. Nie ma sensu brać nadmiaru rzeczy. Jako dodatkową wskazówkę dodam, że moja Zosia bardzo mocno zareagowała na pościel. Mimo, że nie miała nigdy problemów skórnych to w szpitalu policzki miała rozgrzane do czerwoności. Problem zelżał, jak pod buzię podkładałam nasz kocyk lub pieluszki.
W pierwszym dniu odbędziecie też rozmowę z anestezjologiem na temat przebiegu operacji, ryzyka związanego z intubacją, szacowanego czasu operacji i działań jakie zostaną podjęte w zależności od przebiegu operacji. Jeśli wystąpią problemy z intubacją dziecko zostaje na oddziale intensywnej terapii. Nie wiem jak wygląda taki scenariusz i co ma zrobić ze sobą wtedy rodzic, bo z tego co wiem na intensywnej terapii spać nie wolno. Na całe szczęście nas to nie dotyczyło. Anestezjolog poinformuje również o której godzinie możemy ostatni raz nakarmić dziecko. Zosia była pierwsza w kolejce do operowania i ostatni posiłek zjadła o 3.00 w nocy. Wieczorem dostaniecie od pielęgniarek myjkę chirurgiczną do kąpieli.
Dzień 2 – Operacja (środa)
Fakt, że Zosia była pierwsza w kolejce był dla nas bardzo pomocny. Było dużo mniej emocji związanych z czekaniem. Chociaż nie przywiązywałam do tego większej wagi, to inne mamy chodziły nerwowo po korytarzu ze swoimi dzieciaczkami i co chwilę pytały czy coś już wiem. A przecież wtedy najgorsze było przed nimi. Zosia była wezwana na blok około 8.30. Usnęła mi na rękach i taką śpiącą Kruszynkę zaniosłam do zespołu lekarzy. Uważam, że jest to niesamowicie piękna i wartościowa rzecz i gest
w stronę wszystkich rodziców. Pragnę tu wyrazić ogromną wdzięczność za to, że Instytut Matki i Dziecka pozwala Rodzicowi zanieść/zaprowadzić dziecko na blok. Moim zdaniem to bardzo ciężka droga dla rodzica, ale daje ona świadomość psychiczną, że byliśmy do końca. Ile się tylko dało. Moją Zosię położyłam do „mydelniczki”, czyli tego szpitalnego wózeczka do przewożenia dzidziusiów i pojechała z lekarzami, ale starsze dzieci zostają uśpione bezpośrednio przy rodzicu.
Wróciłam po rzeczy i opuściłam salę. Całą operację, która trwała ponad
2 godziny spędziłam na korytarzu pomiędzy blokiem operacyjnym,
a oddziałem. Zjadłam, chociaż jedzenie momentami stawało w gardle. Trzeba zjeść w tym czasie. Później nie chce się nawet na sekundę odejść od łóżeczka. To najlepszy moment na ogarnięcie siebie, przepakowanie rzeczy, przygotowanie się na następne etapy. Nie możemy być przy naszym dziecku, więc trzeba wykorzystać ten czas planując kolejne kroki w przód.
Po operacji spędzamy dobę lub dwie na bloku. W zależności od stanu dziecka i miejsc na oddziale. Tutaj jest ta sama sytuacja – mamy małą szafkę i musimy jak najszybciej się do niej rozpakować i później zapakować się w około 10 minut. Na bloku warto mieć ze sobą jedzenie dla siebie, bo zarówno pomieszczenie socjalne jak i schowek są dalej niż w przypadku bloku. Bierzemy koc, szczoteczkę, ładowarkę. Poza tym mleko, rumianek, więcej ubranek, bo mogą się brudzić krwią, strzykawkę (polecam mieć małe 10-20ml, łatwiej takimi manewrować podczas próby karmienia),
no i wszystko do pielęgnacji. Kąpieli na pewno na tym etapie się nie spodziewajcie.
Gdy operacja się zakończyła, dostałam od lekarzy informacje o jej przebiegu i mogłam iść do Zosi. Myślę, że warto w głowie sobie poukładać, że nasze dziecko ma zakrwawiony cały nosek i jest mocno napuchnięte. Dla każdej mamy to ciężki widok. Moja córeczka spała jak przyszłam, ale są dzieci które do tego mocno płaczą lub pojękują z bólu. Poza tym, co dotyka bezpośrednio nas, jest to też miejsce w którym rozgrywają się różne inne historie. Warto więc wiedzieć, że ogół otoczenia na pewno nie będzie dla nas budujący i również może nas dołować. Pierwszą dobę po operacji miałam Zosię w swoich rękach niemal bez przerwy. Od momentu kiedy tylko pierwszy raz się przebudziła. Budujące jest to, że dzieci na początku dostają morfinę i ich ból jest maksymalnie uśmierzany. Dzieci są przez to jednak osowiałe i troszkę inaczej to wygląda niż to do czego jesteśmy przyzwyczajeni. Myślę, że warto mieć ze sobą myśl, żeby jak najszybciej się przełamać i nie bać się własnego dziecka. Musimy normalnie zmieniać pieluszkę, przytulać i oswoić się z myślą, że nie zrobimy dotykiem krzywdy, bo rana jest w środku. W tej pierwszej dobie nic się nie dzieje. Musimy przetrwać dzień i noc. Nabrać możliwie jak najwięcej siły, jak najwięcej spać. Pamiętać o jedzeniu! Bo to moim zdaniem cisza, przed najgorszą burzą.
Zdjęcie, które jest na górze, to zdjęcie na którym jeszcze nie wiedzieliśmy... Dostałam moją córeczkę całą i zdrową w ramiona i razem z mężem łapaliśmy te cudowne, wypełnione bezgranicznym szczęściem chwile
z naszym dzieckiem. Niczego nieświadoma razem z położną próbowałam przystawiać Zosię do piersi. Starszy synek przyczepił się jak rzep od samego początku. Zosia bardzo chciała, ale jej się nie udawało. Mała zaczęła się denerwować. Jej oddech od samego początku był charczący, ale chyba nikomu z obecnych na sali nie przyszło do głowy, że coś jest nie tak. W końcu dopiero się urodziła, miała prawo "oczyścić" płuca z wód płodowych i wszystkiego co tam mogło się jeszcze znaleźć. Jednak ta nerwowość przy próbie przystawienia skłoniła w końcu zespół do zabrania jej na badania. Zosia dostała 10 punktów w skali Apgar. Od razu zauważono rozszczep i już po chwili usłyszałam - Pierre Robin.
To co działo się później ciężko mi opisać. Przeskok z bezgranicznego szczęścia w bezgraniczny strach. Mojemu mężowi kazali już iść, ja miałam zostać przewieziona na oddział ginekologiczny, bo i tak nie miałam przy sobie dziecka, a oddział poporodowy był przepełniony. Byłam jak ogłuszona. Wszystko działo się tak szybko, nikt mi niczego nie mówił. Zosię zabrali, a ja nawet nie wiedziałam gdzie ona jest. Przez 9 miesięcy była tuż obok i nagle ją zabrali. A ja wiedziałam, że moje małe bezbronne dziecko mnie potrzebuje. Potrzebuje mojego serca, mojego ciepła... Musi jakoś poznać nowy świat. Trafiłam na salę dwuosobową do Mamy, która leżała ze swoim Maleństwem w ramionach. Rodziłyśmy w tym samym czasie. Serce pękło mi kolejny już raz na ten widok. Płakałam cały czas.
Nie umiałam nad tym zapanować. Kazali mi czekać do 6 rano na jakiekolwiek informacje o Zosi. Tej nocy wydarzyło się coś, co zmieniło mnie na zawsze. Nie złamało mnie, ale zmieniło. Pojawiły się myśli tak czarne, tak bardzo złe, że do tej pory nie mogę uwierzyć w to, że były
w stanie się w mojej głowie pojawić. Rano poprosiłam o pomoc psychologa, bo została jedna stała myśl - ZOSIA. Najważniejsza jest moja córeczka. A ja nie mogę sobie pozwolić na tego typu słabości. Bardzo dużo wsparcia otrzymałam od dziewczyny, która ze mną na sali leżała. I chociaż widok jej z dzieckiem łamał mi serce i doprowadzał mnie do szaleństwa,
to jej poczucie humoru i to w jaki sposób odwracała moją uwagę od rzeczywistości było niezastąpione.
Zosia do godziny 14.00 leżała na takim pododdziale monitorującym noworodki z problemami. Chwilę po godz. 6.00 mogłam do niej zajrzeć. Leżała w inkubatorze. Bezbronna, przypięta do aparatury, z wenflonem
w tej maleńkiej rączce. Było to najgorsze miejsce w całej naszej historii.
I chociaż Zosia spędziła tam tylko 12 godzin, to był to najgorszy czas, najgorsza opieka i najstraszniejsze miejsce na Ziemi. Na sali mogła przebywać tylko jedna mama. Dzieciaków była czwórka. Jak już udało mi się wejść, a przeganiana byłam praktycznie za każdym razem to słyszałam: "Niech Pani jej nie dotyka, bo śpi",
"Niech Pani jej nie dotyka, bo się zdenerwuje",
"Trudno, że była Pani pierwsza, ta mama może nakarmić, Pani tylko siedzi", "Przyjdzie Pani za 20 minut"...
Przychodziłam. Mimo, że rodziłam siłami natury, do przejścia miałam całą szerokość szpitala, bo leżałam na innym oddziale, a krocze ciągnęło mnie tak, że ledwo przebierałam nogami. Zostałam dopuszczona do Zosi 3 razy. Każda wizyta trwała max 5 minut i kazali mi wracać na salę. Podczas drugiej trafiłam cudem na chirurga, który przyszedł obejrzeć rozszczep podniebienia. To spotkanie dodało mi otuchy. Pan doktor był pierwszą osobą, która nie potraktowała mnie jak intruza. Uspokoił mnie, dał nadzieję. Z perspektywy myślę sobie, że moje psychiczne dołki były spowodowane oziębłością i brakiem empatii tego pierwszego zespołu.
Bo czułam się bezradna. Nienawidziłam siebie i swojego uległego charakteru. Nienawidziłam się za to, że nie mogę odpysknąć tej irytującej pielęgniarce, że mam ją gdzieś i nie będzie mi mówiła czy mogę dotykać własne dziecko. Zawsze aż nadto "grzeczna". Więc dawałam się przeganiać i jeszcze bardziej mnie to dobijało. Bo nie miałam dość siły by zawalczyć... Bo bałam się, że jak się odezwę, to później ta kobieta, z którą zostawię moją Zosię, może się na niej odegrać.
Dzień 3 – Rozkarmianie (czwartek)
Nasz trzeci dzień w szpitalu to dzień w którym rozpoczęła się wojna na Ukrainie. Od rana pielęgniarki o niczym innym nie rozmawiały. Nasza wojna też się zaczęła. Na zmianie nocnej była wtedy Pani Aneta. Dla mnie kobieta Anioł, której sumarycznie po kilku dniach zawdzięczałam wszystko. Zanim przyszła zmiana dzienna o 6.20 dostałam zielone światło do rozkarmiania. Wiele zależy od tego na jaką pielęgniarkę trafimy, ale też od tego ile mają te pielęgniarki pracy w danym dniu. Często te kobiety nie nadążają ze swoimi podstawowymi obowiązkami, z wpisywaniem wszystkich danych do komputera, z ogarnianiem na bieżąco tego, co na salach, przez co przekazują absolutne minimum informacji i idą robić swoje. Nie ma co moim zdaniem się źle nastawiać. Im bardziej życzliwie podejdziemy do innych, tym inni są życzliwsi dla nas. Nie nastawiałabym się roszczeniowo do personelu.
Ja sumarycznie dostałam strzykawkę i informację, że powinnam celować
w policzek. I tak to wyglądało ten pierwszy raz. Pani Aneta musiała robić swoje, ale wsparła mnie słowem i dodała mi pewności siebie. Pierwsze „karmienie” to woda. Zosia przyjęła 15ml wody. To pierwsze przepojenie ma być testem, czy dziecko nie zwymiotuje po narkozie. Po tym naszym pierwszym sukcesie następne karmienie było o 8.15 i Zosia dostała
20ml mleka oraz 6 ml rumianku. Rumianek przepłukuje szwy. Staramy się trafiać w miejsca, w których może zalegać mleko. Jest to ważne, ponieważ mleko kwaśnieje. Więc jeśli zostanie w szwach to dziecko może zniechęcić się do smaku mleka i pojawi się kolejny problem. Karmienia wyglądały następująco:
10.30 -20ml + 6 ml rumianku
12.00 – 20ml + 6ml rumianku
14.10 – 20ml+ 2 ml rumianku
17.00 – 5ml butelka bez rumianku (wymioty)
19.00 – 3 łyżeczki kaszki bez rumianku
20.00 -10 ml mleko moje pierwsze łzy i załamanie.
Dobre początki po 20 ml… A może po prostu moja siła i pozytywne nastawienie? Zosia coraz bardziej się orientowała w sytuacji. Była głodna, ale nie można tego procesu na początku nazwać karmieniem. To zalewanie dziecka. Topienie go w mleku. Patrzyła na mnie i szukała ucieczki. A ja siłą wlewałam jej kolejne mililitry. Na nocnym dyżurze tym razem była Pani Ewa. Mój drugi Anioł. Niesamowita kobieta, która wydawała mi solidne polecenia, pokierowała mnie i poświęciła nam około godziny! Odwracała uwagę Zosi od karmienia przez godzinę. Zorganizowała nam „roboczą” butelkę i przez prawie godzinę zagrzewała mnie do walki. Zosia wypiła wtedy 30 ml mleka z butelki i 3 ml rumianku. Dodało mi to ogromne pokłady energii i wiary, że jakoś z tego wyjdziemy.
Dzień 4 (piątek)
Przejście z bloku na salę na oddział. Tak jak wspomniałam, mamy dosłownie 10 minut i już ktoś nad nami stoi. Przeszłyśmy rano tuż po obchodzie.
2.30 – ok 5-10 ml (jakieś 7 połknięć z butelki)
7.30 – 20ml butelka mleko
10.30 – 22ml butelka mleko (tak mam zapisane, dzisiaj się do tego uśmiecham. Wtedy liczyłam każdy mililitr 😊)
12.30 – 10ml butelka mleko
14.30 15ml butelka mleko + 6 ml rumianku
18.00 -30 ml strzykawka + 6ml rumianku
19.30- 25ml strzykawka + 4 ml rumianku
23.30 – 12 ml mleka – odruchy wymiotne rumianek 4ml
Piątek bez przełomu. Piątek z dobrym porankiem i ze łzami po południu. Zosia łykała to co w nią wlewałam. Była głodna jak nigdy, cały czas bolesna. Karmienie butelką to tak naprawdę było wyciskanie mleka przez smoczek. Absolutnie zakazuje się ssania na początku, więc różnica polegała na metodzie wlania mleka. W ten dzień dzwoniłam do innych mam z którymi łapałam kontakt przed operacją, próbowałam umawiać pielęgniarki na podłączanie kroplówek w razie czego w domu. Szalałam. Nie radziłam sobie. To był okropny, najgorszy dzień. Byłam już bardzo zmęczona. Zostałyśmy na sali same i tak już do końca, do dnia wypisu się utrzymało. To, że miałyśmy przestrzeń było bardzo pomocne w dalszych etapach.
Dzień 5 (sobota)
1.30 – 30 ml strzykawka mleko + 4 ml rumianek
4.45 – 25ml strzykawka + 4ml rumianek
6.35 – 35ml strzykawka
Przełom. Mój przełom miał na imię Aneta. Nigdy nie zapomnę twarzy i głosu Pani Anety. Poranna zmiana przyniosła mi sobotni spokój u personelu
i cierpliwą Panią Anetę, która chciała pomóc. Po drugiej stronie, na bloku była Pani Ewa. Zajrzała do nas i przyniosła nam kleik kukurydziany do zagęszczenia mleka. Ja pokazałam łyżeczkę jaką ze sobą miałam. Silikonowa butelka zakończona łyżeczką. Do dzisiaj tym Zosię karmię.
8.45 – 60ml kleiku kukurydzianego !!!
10.00 – 30ml kleiku
13.15 – 40 ml kleiku
17.00 – 40 ml kleiku
20.00 – 40ml kleiku + 40 g musu z gruszki, czyli ok 80ml !!!
21.30 – tutaj mam zapisane 10mm mleka + kasza nie wiem ile… Próba mleczna była dlatego, że bałam się zaparć.
Na obchodzie usłyszałam, że mogłabym już w sumie wyjść, bo zaczyna jeść regularnie i większe porcje. Byłam pewna, że niedzielę spędzimy już razem
z Pawłem i Stasiem. Tak się nie stało, ale tylko dlatego, że w niedzielę, nie było naszych chirurgów, a Zosię przed wyjściem powinien jeden z nich obejrzeć. Dodam tylko, że Zosia na tym etapie była tak do mnie zniechęcona, że nie dała się przytulić w „kołysce”, bo się bała. Kojarzyło się jej to z zalewaniem. Dlatego karmiłam mając ją opartą na swoich kolanach
i twarzą do siebie. Puszczałam jej też na telefonie piosenki i kontrastowe filmiki dla odwrócenia uwagi od jedzenia. Nie wiem czy to dobrze, ale działało.
Dzień 6 (niedziela)
2.45 – 70 ml kleik kukurydziany
6.00 – 70ml kleik
9.40 – 80ml kleik
16.00 – 50 ml kleik
Tutaj był bardzo długi odstęp i oczywiście moja panika, coś się popsuło. Próby były, ale Zosia nie chciała jeść. Tracimy troszkę w szpitalu taki zdrowy dystans. Może ją bolało, może nie miała ochoty. Jak to człowiek… Dostała też wzmacniającą kroplówkę. Troszkę tak to chyba było, że może przez to ten apetyt zmalał. Był niezbyt przychylny personel. Na moje pytanie czy kroplówka może mieć wpływ Pani odpowiedziała, że nie. Później zweryfikowała swoją wypowiedź do „nie wiem czy może mieć wpływ”. Dla mamy to duża różnica w tym momencie. NIE znaczy, że coś się psuje. NIE WIEM znaczy, że jest to jakieś wytłumaczenie i możemy jeszcze nie panikować.
18.45 – 70ml kleik
23.00 – 40ml kleik
Dzień 7 (poniedziałek)
2.30 – 30ml kleik
5.30 – 80ml kleik
9.40 – 80ml kleik
WYPIS.
A potem spokój jaki daje dom. I nie mówię tutaj o nagłym relaksie. Po powrocie ze szpitala brałam prysznic przy otwartych drzwiach z moim dwuletnim synem po drugiej stronie szyby. I to był mój spokój. Jego obecność. Brak tabelek. Prywatność jaką daje dom. Bliscy. Potem było już tylko łatwiej. Do dzisiaj troszkę zagęszczamy mleko. Mnie jako Mamy nie zrozumie nikt z moich bliskich. Często mnie to złościło na początku. Każdy przeżywa to wszystko na swój sposób. Najczęściej do męża dzwoniłam w tych radosnych momentach. W kryzysach szalałam sama ze sobą. Nie miałam ochoty rozmawiać z nikim. Myślę, że każdy z nas ma przez to swoje wspomnienia dotyczące tego czasu. Ja zmieniłam się bardzo. To wszystko jest we mnie i chyba w pełni tego z siebie nie wyrzuciłam. Po 3 miesiącach wiem jedno. Zosia tego nie pamięta. Nie ma traumy. Nie boi się ludzi, chociaż na początku tak było. To moja trauma, a nie trauma moich dzieci. I niech to Was trzyma na duchu.