SEKWENCJA PIERRE ROBIN

OCZAMI RODZICA

Pierwsze chwile

Kiedy rodzi się dziecko, matka zawsze czeka z upragnieniem na płacz.

Na zagłuszający wszystkie inne odgłosy sygnał, że wszystko jest ok.

Na ten pierwszy prawdziwy oddech wypełniające te malutkie płuca. Oddech naszej córeczki był dla niej dużo większym wyzwaniem niż dla zdrowych dzieci. Ale od początku...

Zdjęcie, które jest na górze, to zdjęcie na którym jeszcze nie wiedzieliśmy... Dostałam moją córeczkę całą i zdrową w ramiona i razem z mężem łapaliśmy te cudowne, wypełnione bezgranicznym szczęściem chwile
z naszym dzieckiem. Niczego nieświadoma razem z położną próbowałam przystawiać Zosię do piersi. Starszy synek przyczepił się jak rzep od samego początku. Zosia bardzo chciała, ale jej się nie udawało. Mała zaczęła się denerwować. Jej oddech od samego początku był charczący, ale chyba nikomu z obecnych na sali nie przyszło do głowy, że coś jest nie tak. W końcu dopiero się urodziła, miała prawo "oczyścić" płuca z wód płodowych i wszystkiego co tam mogło się jeszcze znaleźć. Jednak ta nerwowość przy próbie przystawienia skłoniła w końcu zespół do zabrania jej na badania. Zosia dostała 10 punktów w skali Apgar. Od razu zauważono rozszczep i już po chwili usłyszałam -  Pierre Robin.

To co działo się później ciężko mi opisać. Przeskok z bezgranicznego szczęścia w bezgraniczny strach. Mojemu mężowi kazali już iść, ja miałam zostać przewieziona na oddział ginekologiczny, bo i tak nie miałam przy sobie dziecka, a oddział poporodowy był przepełniony. Byłam jak ogłuszona. Wszystko działo się tak szybko, nikt mi niczego nie mówił. Zosię zabrali, a ja nawet nie wiedziałam gdzie ona jest. Przez 9 miesięcy była tuż obok i nagle ją zabrali. A ja wiedziałam, że moje małe bezbronne dziecko mnie potrzebuje. Potrzebuje mojego serca, mojego ciepła... Musi jakoś poznać nowy świat. Trafiłam na salę dwuosobową do Mamy, która leżała ze swoim Maleństwem w ramionach. Rodziłyśmy w tym samym czasie. Serce pękło mi kolejny już raz na ten widok. Płakałam cały czas.

Nie umiałam nad tym zapanować. Kazali mi czekać do 6 rano na jakiekolwiek informacje o Zosi. Tej nocy wydarzyło się coś, co zmieniło mnie na zawsze. Nie złamało mnie, ale zmieniło. Pojawiły się myśli tak czarne, tak bardzo złe, że do tej pory nie mogę uwierzyć w to, że były
w stanie się w mojej głowie pojawić. Rano poprosiłam o pomoc psychologa, bo została jedna stała myśl - ZOSIA. Najważniejsza jest moja córeczka. A ja nie mogę sobie pozwolić na tego typu słabości. Bardzo dużo wsparcia otrzymałam od dziewczyny, która ze mną na sali leżała. I chociaż widok jej z dzieckiem łamał mi serce i doprowadzał mnie do szaleństwa,
to jej poczucie humoru i to w jaki sposób odwracała moją uwagę od rzeczywistości było niezastąpione. 

Zosia do godziny 14.00 leżała na takim pododdziale monitorującym noworodki z problemami. Chwilę po godz. 6.00 mogłam do niej zajrzeć. Leżała w inkubatorze. Bezbronna, przypięta do aparatury, z wenflonem

w tej maleńkiej rączce. Było to najgorsze miejsce w całej naszej historii.

I chociaż Zosia spędziła tam tylko 12 godzin, to był to najgorszy czas, najgorsza opieka i najstraszniejsze miejsce na Ziemi.  Na sali mogła przebywać tylko jedna mama. Dzieciaków była czwórka. Jak już udało mi się wejść, a przeganiana byłam praktycznie za każdym razem to słyszałam: "Niech Pani jej nie dotyka, bo śpi",

"Niech Pani jej nie dotyka, bo się zdenerwuje",

"Trudno, że była Pani pierwsza, ta mama może nakarmić, Pani tylko siedzi", "Przyjdzie Pani za 20 minut"...

Przychodziłam. Mimo, że rodziłam siłami natury, do przejścia miałam całą szerokość szpitala, bo leżałam na innym oddziale, a krocze ciągnęło mnie tak, że ledwo przebierałam nogami. Zostałam dopuszczona do Zosi 3 razy. Każda wizyta trwała max 5 minut i kazali mi wracać na salę. Podczas drugiej trafiłam cudem na chirurga, który przyszedł obejrzeć rozszczep podniebienia. To spotkanie dodało mi otuchy. Pan doktor był pierwszą osobą, która nie potraktowała mnie jak intruza. Uspokoił mnie, dał nadzieję. Z perspektywy myślę sobie, że moje psychiczne dołki były spowodowane oziębłością i brakiem empatii tego pierwszego zespołu.
Bo czułam się bezradna. Nienawidziłam siebie i swojego uległego charakteru. Nienawidziłam się za to, że nie mogę odpysknąć tej irytującej pielęgniarce, że mam ją gdzieś i nie będzie mi mówiła czy mogę dotykać własne dziecko. Zawsze aż nadto "grzeczna". Więc dawałam się przeganiać i jeszcze bardziej mnie to dobijało. Bo nie miałam dość siły by zawalczyć... Bo bałam się, że jak się odezwę, to później ta kobieta, z którą zostawię moją Zosię, może się na niej odegrać.  

Dzwonili i pisali do mnie bliscy. I tutaj doszło we mnie do kolejnego "pęknięcia". Tak bardzo irytowali mnie ludzie... Mimo, że każdy pisał coś miłego i wiem, że chciał dodać mi otuchy to ja odbierałam to wszystko
w ogromnie złym tonie. Mój mąż i moja mama to były jedyne osoby
z którymi chciałam porozmawiać. I tylko dlatego, że podobnie jak ja byli rzeczowi. Rozmowy z nimi nie były stratą czasu. Szukali rozwiązań, podsyłali artykuły. Moja mama wzięła na siebie opiekę nad Stasiem, więc rozmowy z nią upewniały mnie, że z synkiem wszystko ok. Że mogę w tym zakresie być spokojna. W najgorszych momentach mojego życia, kiedy ciężko było się z czymś zmierzyć ratunkiem był dla mnie mój Tata i jego poczucie humoru, jego umiejętność dostrzegania dobrej strony sytuacji. Ale tym razem nie mogłam mojego Taty słuchać. Wiedziałam, że nie wie jak się zachować. Wiedziałam, że wyczuwa moją irytacje... Od ludzi najczęściej słyszałam: "Wszystko będzie dobrze", "Nie przejmuj się, nic nie widać, Zosia jest piękna". Ludzie! Pomimo dobrych intencji do dziś nie mogę zrozumieć jak można powiedzieć matce, która urodziła chore dziecko "ona jest piękna". Jakie to ma znaczenie?! Ona jest dzielna - ok, Ona jest silniejsza niż myślisz- ok, ale ona jest piękna?! Tak więc nie odpisywałam. Ograniczyłam kontakt do Pawła i mamy. Wyrzuty sumienia zamknęłam
w swojej głowie po raz pierwszy w życiu. Po prostu miałam to wszystko gdzieś.

Jak wspomniałam w sobotę o godzinie 14.00 Zosia została przeniesiona
na oddział Intensywnej Terapii Noworodka. I tam została na kolejne
2 tygodnie i 5 dni. Pojechałam na to 2 piętro razem z nią, żebym wiedziała jak do niej trafić. Ja nadal zostawałam na parterze na oddziale ginekologii. Kilka dni później na ten sam oddział trafiło inne chore dziecko. Zobaczyłam wtedy przerażoną, ledwie stojącą na nogach kobietę
w szlafroku. Potarganą, zapłakaną, przerażoną. Pamiętam, że pomyślałam sobie wtedy, że parę dni temu to byłam ja. Miałam ochotę ją przytulić,
bo dokładnie wiedziałam jak bardzo się boi. Nie zrozumie nikt, kto osobiście nie był w takim miejscu, jakie to są emocje przy pierwszym razie. Inkubator obok inkubatora. Ciągłe odgłosy pikania, często zrywające się wtedy pielęgniarki biegnące z pomocą. Pani doktor przywitała się ze mną. Powiedziała, że jest sobota, więc Zosia dostanie lekarza prowadzącego dopiero w poniedziałek. Nie wiadomo ile zostanie w szpitalu, nie wiadomo jaki jest jej szczegółowy stan, w zasadzie niczego nie wiadomo.
Na wszystkie pytania jakie przychodziły mi do głowy słyszałam jedną odpowiedź - "Proszę Pani, nie minęła nawet pełna doba. Na wszystko trzeba czasu". Czasu? Pierwsza doba? Dla mnie minęło 100 lat od momentu narodzin. Czułam się jakbym w szpitalu spędziła dobrych kilka miesięcy, a nie kilka godzin... Dzisiaj z perspektywy inaczej na to patrzę.
To zrozumiałe, że musiałam czekać. Nawet na podstawowe badania trzeba poczekać. Wtedy nie wiedziałam, że moja Zosia zostanie w szpitalu na dłużej. Chciałam, żeby ją szybko zbadali i mi ją oddali. W sobotę niewiele więcej się działo. Z karty szpitalnej wiem, że miała w ten dzień wykonany szereg badań. Co chwilę ktoś do Zosi przychodził, a mnie już nie wyganiano. Ja mogłam przy niej siedzieć do woli. Tylko podczas badania musiałam odchodzić od jej inkubatora. Pielęgniarki odpowiadały na wszystkie moje pytania, z cierpliwością, empatią i troską. Poczułam się pewniej. I gdy patrzyłam jak ją biorą na ręce podczas pielęgnacji, czy gdy zmieniały jej ułożenie, gdy usłyszałam jak mówią do niej "Skarbie, Kochana, Malutka" to poczułam tak ogromną ulgę jak nigdy. Zosia była bezpieczna. Nie potrafię opisać wdzięczności dla wszystkich pracujących tam osób. A przede wszystkim dla pielęgniarek, które były przy mojej córeczce. Jakkolwiek by to nie zabrzmiało, przywiązałam się do tych ludzi przez ten czas. Niektórych z nich nigdy nie zapomnę. 

Od tej pory przesiadywałam u Zosi ile się dało. Pielęgniarki wyganiały mnie raz na jakiś czas, ale tylko po to, żebym mogła coś zjeść lub po prostu odpocząć. Musiałam też odciągać pokarm i rozkręcać laktację, chociaż
w moim przypadku to bardzo skomplikowany temat. Siedzenie przy Zosi godzinami spowodowało, że zaczęły mi się robić skrzepy i finalnie
w drugiej dobie zostałam dodatkowo zszyta. Starałam się cały czas pamiętać, że muszę o siebie dbać, że nie mogę przekraczać granicy, bo nie może mnie teraz zabraknąć przez moją niedyspozycję. 

Druga doba przyniosła bardzo wiele spokojnych godzin z moją córeczką. Była niedziela, nikt się nie kręcił. Dodatkowo w niedzielę poznałam neurologopedę - panią mgr Magdalenę Bednarczuk. Zosia pomimo sekwencji Pierre Robin przystawiła się do mojej piersi z pomocą Pani Magdy. Jest to o tyle niezwykłe, że dzieci z SPR nie mogą wytworzyć
w buzi podciśnienia niezbędnego do ssania. Dziura w podniebieniu
to uniemożliwia. A jednak moja córeczka dała radę. Pani Magda jest jedną
z najjaśniejszych osób na tej drodze. To co powiedziała wtedy o Zosi,
to jaką radość mi dała, jak bardzo indywidualnie do nas podeszła...
To, że mogłam z Zosią po tym wszystkim przez te ułamki sekund być tak blisko to był najpiękniejszy moment i największe źródło mojej energii na późniejszą walkę. Jeśli kiedyś Pani Magda na ten wpis trafi to mam nadzieję, że uśmiechnie się wiedząc, że to co dla nas zrobiła było fundamentem tego co z Zośką później budowaliśmy. Bo właśnie wtedy stanęłam na nogi. Właśnie wtedy mocniej uwierzyłam. Po wszystkich tych słowach Pani Magdy. Po tym jak opowiedziała mi o podobnych przypadkach, jak pokazała zdjęcia swoich kilkuletnich już pacjentów
z Sekwencją Pierre Robin. 

Niestety tuż po tym, jak znowu zaczęłam odzyskiwać kontrolę nad sytuacją nastąpił zwrot akcji. Może godzinę po tych pięknych chwilach usłyszałam, że nie ma wskazań bym została w szpitalu i że z upływam 36 godzin od porodu dostanę wypis. Czyli wracam do domu. A moje dziecko zostaje.