OCZAMI RODZICA
Oddział Intensywnej Terapii Noworodka to niesamowite miejsce.
Nie wiem czy to słowo tutaj pasuje i czy można określić mianem niesamowitego coś czego każdy chciałby uniknąć. Ale naprawdę jest to miejsce w którym człowiek się zmienia. Nabiera dystansu do życia, przewartościowuje wszystko to, co go otacza. Rodzice przychodzą tu do swoich maleńkich skarbów i godzinami siedzą z nimi w ciszy. Bez telefonów, bez bodźców świata zewnętrznego. Tylko Ty, Twoje dziecko
i myśli o prawdziwym życiu i prawdziwych problemach.
Zosia leżała w szpitalu we wrześniu 2021 i na ten czas panowały zasady,
że rodzice mogą odwiedzać swoje dzieci w godzinach 9-21. Ponadto przy dziecku mógł przebywać tylko jeden rodzic. Wyszłam do domu w niedzielę późnym popołudniem. Cieszyłam się, że jadę do domu, do Stasia za którym tęskniłam i o którego po prostu się martwiłam, ale też wyłam w środku
z rozpaczy, że zostawiam moją Zosieńkę. Liczyłam na to, że Staś rzuci mi się na szyję, że zrozpaczony będzie się trzymał mojej nogi w obawie,
że znowu zniknę. Nic takiego się nie stało. Staś się ucieszył, przytulił się
i wrócił do swoich zajęć. Wzięłam prysznic, umówiłam drugą dawkę szczepienia na COVID19 - bo pierwszą wzięłam miesiąc przed porodem, odciągnęłam pokarm... Bawiłam się ze Stasiem. Jakby to wszystko się nie wydarzyło. I w ten pozorny spokój raz po raz uderzała fala rozpaczy, fala rzeczywistości. Wtedy płakałam. Ale nie histerycznie. Po prostu łzy dawały upust moim emocjom, a ramiona mojego męża, mojej mamy
i maleńkie rączki mojego półtorarocznego Stasia stawały się siłą
i chwilowym ukojeniem. Stworzyłam w głowie szuflady. I do tej pory tak właśnie funkcjonuje. To chyba największa zmiana jaka we mnie zaszła. Nie chciałam myśleć o Zosi, która leży sama. Nic nie mogłam na tą sytuację poradzić. Gdy przychodził w głowie obraz Zosi, ból był nie do zniesienia. Więc starałam się go "blokować". Powtarzałam sobie za to w głowie,
że starsze dziecko mnie potrzebuje. Że jeżeli wejdę na wyżyny moich możliwości, to ta sytuacja go nie zmieni, nie będzie miała na niego negatywnego wpływu. Najgorsze były nocne odciągania pokarmu. Wtedy byłam tylko ja i Zosia. Patrzyłam na jej zdjęcia i wyobrażałam sobie że jest przy mnie. Czułam jej zapach, dotyk jej delikatnej skóry. Laktator buczał
w ciszy, a ja płakałam...
Pierwsze dni w szpitalu, określiłabym jako totalne zagubienie, ogromny strach i niepewność. Siedziałam jak poparzona, bo na ekranie zamontowanym nad inkubatorem Zosi widziałam tylko zmieniające się linie, a intensywniejsze pikanie pulsoksymetru brzmiało dla mnie jak najgorszy wyrok. Przecież skąd człowiek ma wiedzieć dlaczego nagle pika... Na filmach jak zaczyna pikać to znaczy, że dzieje się najgorsze.
A pulsoksymetr pikał, bo Zosia albo ruszyła nogą/ręką, albo czujnik się przesunął na tej maleńkiej powierzchni jej ciałka i przestał łapać tętno. Każdy rodzic jest przerażony w pierwszych chwilach i każdy kogo obserwowałam przez cały ten czas reagował na początku tak samo. Dlatego każdemu przerażonemu rodzicowi starałam się tłumaczyć,
że jedna linia to tętno, a druga linia to natlenienie. Nie jestem lekarzem,
ale starałam się zadawać jak najwięcej pytań i miałam to szczęście,
że Panie Pielęgniarki zawsze rzeczowo odpowiadały. W moim przypadku wystarczyły mi informacje o tym, że na wykres nie muszę zwracać większej uwagi, że tętno powinno być mniej więcej w okolicach 120-140 uderzeń na minutę i że przy sekwencji Pierre Robin mającej wpływ na słabsze oddychanie saturacja musi być w zakresie 90-100. Stówka to idealny scenariusz, a przy 90 zaczynamy sięgać po tlen, który był podawany sporadycznie przez pierwsze doby życia. Później nauczyłam się, że jeśli spada saturacja z maszyny zaczynają wariować to wystarczy Zosię delikatnie przekręcić, zmienić ułożenie i w ułamku sekundy parametry mogą się znacznie poprawić.
Początek tygodnia przyniósł szereg badań i konsultacji. Zosia miała wykonane USG brzucha i przestrzeni zaotrzewnej, USG przezciemiączkowe, USG wielomiejscowe, echokardiografie i konsultacje okulistyczną, chirurgiczną, laryngologiczną i genetyczną.
We wtorek, czyli w 4 dobie, Zosia była zbadana przez najlepszego w Polsce chirurga - pana dr Włodzimierza Piwowara. Siedziałam wtedy na fotelu
i kończyłam odciągać pokarm. Podeszła pielęgniarka powiedziała,
że przyszedł chirurg i chce porozmawiać. Szybko zapięłam koszulę, ogarnęłam się, wstałam... Pan Doktor przywitał się i zaczął tłumaczyć od początku czym jest SPR. Ale cała ta rozmowa nie zaczęła się od suchej teorii. Pierwsze słowa jakie Pan Doktor do mnie skierował to:
MA PANI CAŁKOWICIE ZDROWE DZIECKO. MIŚKA PO PROSTU ZACZNIE W PEŁNI NORMALNIE FUNKCJONOWAĆ PARĘ MIESIĘCY PÓŹNIEJ NIŻ INNE DZIECI. JAK SKOŃCZY 5 MIESIĘCY I OSIĄGNIE WAGĘ 6 KG ZOPERUJEMY PODNIEBIENIE I NAUCZYMY ZOSIĘ JEŚĆ. PRZEZ OKOŁO 6 TYGODNI POTRWA PROCES GOJENIA. I OD TEGO MOMENTU ZACZNIECIE ZAPOMINAĆ, ŻE TO WSZYSTKO MIAŁO KIEDYKOLWIEK MIEJSCE.
Usłyszeć po tym wszystkim, że mam zdrowe dziecko, to było coś. Nigdy więcej nie pomyślałam o sekwencji Pierre Robin jako o chorobie. Od tego właśnie momentu zrozumiałam, że jest to etap. Jest to niedogodność,
ale chwilowa. Pan doktor powiedział nam wtedy, żebyśmy nie próbowali karmić Zosi butelką. Pomimo jej cudownego odruchu ssania i waleczności, było to zbyt duże ryzyko. Konsekwencją podejmowania prób rozkarmiania na tym etapie mogło być zachłystowe zapalenie płuc. Gdyby mleko nie dostało się tam gdzie powinno, a przy tak dużym rozszczepie podniebienia prawdopodobieństwo takiej sytuacji było duże, Zośka trafiłaby do szpitala na dłużej. Biorąc pod uwagę jej problemy z oddychaniem wynikające
z zapadającego się języka żadna choroba układu oddechowego nie była mile widziana. Kolejne zalecenie Pana Doktora to sonda CH8 z PVC na stałe przez nos do żołądka. W praktyce oznaczało to, że Zosia musi mieć sondę o średnicy większej niż normalnie zakłada się noworodkom
i z materiału bardzo sztywnego mogącego podrażniać jej delikatne struktury wewnętrzne. Przyznaję, że miałam z tym problem, bo po pierwsze żołądek nie napełniał się stopniowo jak podczas normalnego karmienia tylko następował zrzut mleka do żołądka, a po drugie sztywną rurkę ciężej jest zabezpieczyć plastrami do małego ciałka. Sonda miała również szynować język. Ale przecież moja córeczka sobie radziła z tym oddychaniem. Nie widziałam sensu w tak grubej sztywnej rurce. Zośka potrafiła świetnie oddychać nawet leżąc bez sondy... I wtedy Pan Doktor wyjaśnił, że choćby nie wiem jak dobrze sobie radziła, to podczas głębokiego snu może dojść do zwiotczenia mięśni i całkowitego zamknięcia przestrzeni gardłowej przez język. Powietrze nie będzie mogło się nijak dostać i Zosia mogłaby się po prostu udusić. Tak sztywna sonda gwarantuje nam bezpieczeństwo, bo mamy średnicę sondy plus tą przestrzeń, która tworzy się dookoła niej. I w sytuacji najgłębszego snu powietrze zawsze będzie miało utorowaną drogę. Do dzisiaj jestem pod wrażeniem osoby Pana Doktora. Niezwykle ciepły, empatyczny człowiek
z ogromną cierpliwością tłumaczący wszystko krok po kroku. Cała ta rozmowa tak naprawdę zdjęła ze mnie większość ciężaru jaki odczuwałam od momentu urodzenia Zosi. Od tego momentu wszystko widziałam
w ciepłych i pozytywnych barwach i funkcjonowałam jak nakręcona.
Nasze życie w tym okresie było dziwne. Do tej pory nie mogę uwierzyć jak to wszystko ogarnęliśmy i udźwignęliśmy. I jakkolwiek to nie zabrzmi to jestem niesamowicie z nas dumna. Mój mąż był dla mnie wsparciem na każdej płaszczyźnie. Myślę, że z kimś innym nie przeszłabym tego wszystkiego w taki sposób. Dzieliliśmy dzień na pół. Od 9.00 jedno z nas było już u Zosi, a drugie spędzało czas ze Stasiem. Koło 14.00 się zmienialiśmy. Widziałam się z moim mężem tylko wieczorami.
To wystarczało, żeby się wesprzeć, przytulić, wymienić tym co przeżyliśmy
w danym dniu. Taki system był męczący, ale dzięki tej odrobinie wysiłku
i organizacji Staś nawet się nie zorientował, że cokolwiek się dzieje. Zosia sama, zostawała tylko na noc. Czas pędził jak szalony i dłużył się jednocześnie, bo nie wiedzieliśmy kiedy pozwolą nam Zosię zabrać.
Po pobycie w szpitalu wracałam do domu i brałam Stasia na salkę zabaw, albo szliśmy gdzieś na plac zabaw. Nie do opisania są te zmiany emocji
i temperamentu w ciągu dnia. To przechodzenie od łez do śmiechu,
od rozpaczy po bezgraniczną radość...
Zosia to mała wojowniczka. Dzisiaj jest niesamowicie "kobieca", stawia na swoim i głośno na nas krzyczy jak robimy coś nie po jej myśli. Nie płacze, krzyczy. Od samego początku taka właśnie była. Można ją było ułożyć na boku, ale jak jej to nie pasowała, to tak się wierciła, aż osoba układająca się poddawała i układała ją po jej myśli. W większości jednak przypadków to układanie było perfekcyjne! A dbali o to najlepsi na świecie fizjoterapeuci. W Instytucie Matki i Dziecka pracuje pan Paweł Zawitkowski. Ja zwykłam opowiadać o nim mianując go określeniem zaklinacza dzieci. Gdy Staś się urodził oglądaliśmy z moim mężem masę filmików o tym jak nosić i jak układać niemowlę. Bazowaliśmy na filmach Pana Pawła - "Mamo, Tato co Ty na to". Jakież było więc moje zdziwienie, gdy Pan Paweł podszedł do mnie i zaczęliśmy o Zosi rozmawiać. Na początku była myśl "skądś go znam". Fakty posklejałam dopiero wracając do domu, bo przecież podczas rozmowy widziałam tylko oczy. Zestresowała mnie świadomość z kim rozmawiałam. Pomyślałam o tym, że na pewno źle będę Zosię trzymała. Jestem mamą lekko ponad rocznego dziecka i zaraz wyjdzie ile błędów popełniałam przy nim. Nic bardziej mylnego. Bo w Instytucie Matki
i Dziecka nauczyłam się nie wiedzieć i pytać. Nauczyłam się, że nie jestem zła, jeśli czegoś nie umiem. Że muszę mieć w sobie więcej wiary, bo poza teorią o poprawnym noszeniu, to ja mam dotyk mamy. Jaki by ten chwyt nie był to jest to dotyk najmilszy mojemu dziecku. Pragnę tutaj podkreślić
i podziękować z całego serca nie tylko Panu Pawłowi, ale również Pani Dorotce i Pani Dominice, którzy byli przy mnie i przy moim mężu codziennie. Zosia była pięknie układana. Pod opieką fizjoterapeutów nauczyliśmy się nosić Zosię, zabezpieczać ją w łóżeczku, żeby nie przekręciła się na plecy, poznaliśmy możliwości bezpiecznego trzymania jej podczas kąpieli. Dostaliśmy masę cennych rad. Zaangażowanie tej trójki było tak duże, że gdy nasza Zosia miała się ku wyjściu i okazało się, że nie może podróżować w standardowym foteliku, bo jej klatka się zapada i nie może oddychać, to cała ta trójka szukała rozwiązań. Szukali nie tylko podczas pracy. Wieczorami konsultowali naszą sytuację, wieczorami pomagali nam znajdować miejsca, w których moglibyśmy znaleźć gondolę do przewożenia dzieci. Wieczorami kreślili plany działania na następny dzień. A wszystko po to, żeby Zosia nie musiała spędzić w szpitalu ani jednego zbędnego dnia. Żeby jak najszybciej wróciła do domu. Układanie dziecka z SPR to jedno z podstawowych zaleceń. Myślę, że wychodząc ze szpitala byliśmy w tym naprawdę nieźli, a dzięki tym wspaniałym ludziom, na pewno czuliśmy się w tym zakresie bezpieczni i pewni siebie.
Najgorszym elementem w całych tych przygotowaniach była wymiana sondy. Paraliżował mnie strach na samą myśl o tym. Pierwsze razy obserwowałam. Nie było jednak wiele tych pierwszych razów. Wiedziałam, że muszę się tego nauczyć, ale na początku wolałam obserwować. Nie wychylałam się przez pierwsze dni. Lecz gdy padło pytanie, czy chciałabym spróbować sama wymienić sondę, to chociaż całe moje napięte ciało krzyczało w środku NIE, odpowiedziałam TAK. Jak inaczej miałam się tego nauczyć? Mój strach nie mógł przedłużać pobytu Zosi. Pierwsza wymiana była tragiczna. Oczywiście się nie udało, poprosiłam pielęgniarkę o pomoc, żeby nie męczyć Zosi. Ale ta pierwsza próba wymiany sondy była krokiem milowym. Przełamałam się. Dostałam sondę do domu. Do analizy. Nie mogłam sobie poradzić z robieniem mojemu maleńkiemu dziecku czegoś o czym nie wiedziałam za dużo. Więc postanowiłam spróbować włożyć sondę sobie. Jest to okropne uczucie. Ale nie boli. Podczas wymiany sondy wyłączam myślenie. Jest jedna zasada. Nie wahaj się! Im bardziej się boisz i zastanawiasz tym bardziej nieprzyjemne dla dziecka to będzie. Sondę wkładamy pewnym, "szydełkowym" ruchem. Nie ma innego wyjścia. Więc wyłączamy emocje mamy i podchodzimy do tematu zadaniowo wybierając stanowczość - mniejsze zło. Więcej o wymianie sondy, klejeniu plasterków i tego jak my do tego tematu podeszliśmy znajdziecie w zakładce KARMENIE SONDĄ.
W szpitalu sondę wymieniliśmy tylko kilka razy. Staraliśmy się robić to tylko wykorzystując okazję kiedy Zosia sama sobie ją wyrywa.
Ale zdarzyło się też, że sondę wyjęliśmy z premedytacją w celach edukacyjnych. Jeśli raz się uda, to każdy kolejny raz jest łatwiejszy.
Przy wyjściu ze szpitala tego bałam się najbardziej. Sonda była najbardziej stresującym zaleceniem zarówno dla mnie jak i dla mojego męża.
20 dni Zosia spędziła w szpitalu. Dzisiaj mogę powiedzieć, że za nic bym do tego czasu nie wróciła. Nie lubię wracać do tamtych emocji. Przed nami operacja i pewnie jeszcze cięższy czas. Chociaż tym razem będę w pełni świadoma i w miarę możliwości przygotowana. Jako rodzic mogę jednak śmiało powiedzieć, że posiadamy w sobie niesamowite złoża siły i energii. Dla naszych dzieci staniemy na rzęsach. I musimy to robić, bo są one od nas zależne. Nie można się załamać. Nie można się poddać. Trzeba iść do przodu choćby nie wiem co. A te nasze Maleństwa oddadzą nam za to wszystko z nawiązką. Zosia dzisiaj śmieje się w głos każdego dnia. Cieszy się na nasz widok, jak starszy syn nigdy się nie cieszył. Bałam się, że będzie miała problem z dotykiem, że te pierwsze tygodnie w szpitalu wśród obcych zaburzą jej poczucie bezpieczeństwa. Bałam się, że się zmieni
w dziecko strachliwe i nieufne. Nic takiego się nie stało. W tych pierwszych tygodniach bałam się masy rzeczy. Zakładałam różne, czarne scenariusze. Niepotrzebnie. Na takie gdybanie nie ma co tracić energii.